子どもの精神障害者保健福祉手帳/取得後のハプニング

前回の精神障害者保健福祉手帳の申請後の続きです。

精神障害者保健福祉手帳の申請を行い、市役所からの連絡を待ち続けたふたハ

すると、申請から交付までに2、3か月かかると説明があった通り、3か月後に郵送で精神障害者保健福祉手帳交付の通知が届きました。

精神障害者保健福祉手帳の取得に伴う親の心境の変化。

翌日、精神障害者保健福祉手帳の受け取りのため、市役所の福祉課を訪ねました。

今回、私の心には十分すぎるほどの余裕がありました。

なぜなら、ぱんタの療育手帳取得の経験があったからです。

さらに、数年前のふたハ

  • 発達障害の言葉を口に出すだけでも涙があふれる。
  • 療育手帳を持つことに対して胸がしめつけられる程苦しかった。

ぱんタが自閉スペクトラム症であることがなかなか受け入れらずに悩んでばかりいました。

一方、現在のふたハ

  • 発達障害を告知した方がよい相手や場面を見極め、淡々と伝える。
  • 療育手帳を活用して子育てを楽しむ。

ぱんタの自閉スペクトラム症に長年向き合ってきたおかげでしょうか…。

いろいろな経験を通して、些細なことでは動じなくなった自分の成長を誇らしく感じました。

さくっと精神障害者保健福祉手帳を受け取って、その帰りに夕飯の買い物をして帰ろう…と他のことを考えながら待っていました。

想定外の2級判定でショックを隠しきれない親心。

しばらくすると、担当の人が目の前に来て、精神障害者保健福祉手帳に関する資料を机の上に置きました。

その瞬間、チラリと資料の方を見ると、「2級」の文字が目にとまりました。

夫のくまTがずっと「ぱんタは軽度だ。」と言っていたので、私もぱんタの自閉スペクトラム症の程度は軽いものだと思い込んでいました。

さらに、療育手帳の知的障害の判定も軽度でしたので、精神障害者保健福祉手帳も3級で交付されるだろう考えていました。

ぱんタが自閉スペクトラム症であることの受容はできているつもりでしたが、想定よりも重たい判定で、率直にショックでした。

表情は崩さないように気をつけて取り繕っていましたが、これは現実なのか…頭の整理が追いつかず放心状態でした。

夫のくまTに報告。夫の反応と等級に対する疑問。

ふたハひとりで抱えておくには辛い出来事でした。

帰りに買い物をする気にはなれず、そのまま家に帰りました。

そして、くまTが帰宅後に、ぱんタが精神障害者保健福祉手帳2級であること自閉スペクトラム症の症状は軽度ではなく中度だったことを伝えました。

すると…。

初めからぱんタの障害は軽いと思っていなかった!と、開き直ったくまT

いろいろ言い返そうかと思いましたが我慢しました。

過去の話を言い合いしても意味がないのでやめました。

冷静に今までのぱんタの子育てを振り返ると…確かに、軽度…ではないと思います。

これまで、それなりに大変でしたから…。

精神障害者保健福祉手帳2級の判定によって、くまTぱんタの現状を分かってもらえて、くまT子育ての大変さが伝わってくれたなら、私の今までの苦労も少しは浮かばれます。

精神障害者保健福祉手帳の軽度と中度の判断基準とは?

少し落ち着いた後、くまTがボソッと疑問をつぶやき始めました。

くまT
くまT

ぱんタは精神障害者なの?

精神に異常があるということなの?

中度って…何をもって判断したんだろうか?

療育手帳は発達検査の数値で判断できるので、明確な判断基準があって分かりやすいです。

しかし、精神障害者保健福祉手帳は主治医の先生の診断書をもとに判断されます。

【2級】精神障害であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加え:ことを必要とする程度のもの

【3級】精神障害であって、日常生活若しくは社会生活が制限を受けるか、又は日常生活若しくは社会生活に制限を加えることを必要とする程度のもの

参考資料:【判定基準】精神障害者保健福祉手帳の障害等級判定基準|精神障害者保健福祉手帳|東京都立中部総合精神保健福祉センター

ふたハ
ふたハ

2級の方が3級よりも特性が強く、日常生活を送る上でより支援が必要だという

ざっくりとしたイメージはできますが、2級と3級の区別は難しいです。

主治医に聞いた精神障害者保健福祉手帳の2級と3級の違い。

翌月、ぱんタの発達を診てもらっている発達外来の病院の先生に精神障害者保健福祉手帳2級を取得できたことを伝えました。

(主治医)「手帳もらえたんですね。よかったですね!」 

加えて、主治医の先生に等級の判断基準について聞いてみました。

ふたハ
ふたハ

2級で中度の判定でしたが、判定の基準を教えてほしいです!

《主治医の先生の回答》

  • 自閉スペクトラム症の場合、日常生活においてどのくらい手助けが必要か?をポイントに判断している。
  • 自閉スペクトラム症の特性であるコミュニケーションの困難さは数値で測れるものではなく、明確な線引きは難しい。

精神障害者保健福祉手帳取得のまとめ。

ふたハの周りには、お子さんが自閉スペクトラム症の診断を受けているものの、療育手帳や精神障害者保健福祉手帳手帳を持っていない方は多いです。

《療育手帳や精神障害者保健福祉手帳を持たない理由(ふたハ調べ)》

  • 手帳の存在を知らない。
  • 手帳についてよく分からない。
  • 子どもを「障害者」にしたくない。
  • 親のメンタルが耐えられない。

親のメンタルに関しては、2、3日程度持ちこたえれば、意外とその時の嫌な気持ちは時間と共に徐々に薄れていくものです。

ふたハ
ふたハ

人それぞれかもですが💦

精神障害者保健福祉手帳の取得にはたくさんのメリットがあります!

精神障害者保健福祉手帳を利用すると、子育てや生活が楽になるのでおすすめです。

次回は、ふたハが実際に受けている精神障害者保健福祉手帳の福祉サービスのことをお話しします!

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